ספר חדש – "חבר ושמו אפי"
ספר ראשון מסוגו הבא לסייע ולהעצים ילדים המתמודדים עם מחלה ה FMF (קדחת ים תיכונית משפחתית גנטית) מחלה חשוכת המרפא בה חולים מעל 6000 ילדים בישראל
לאור היקף החולים במחלת קדחת ים תיכונית משפחתית מעל 20,000 בישראל, קוראת עמותת "עינבר" לציבור להגיע ולאבחן מבעוד מועד את המחלה התורשתית, בשל חשיבות טיפול הולם. למידע על המחלה, מרכזי אבחון וטיפול פנו לעמותת עינבר: 03-5613832 http://www.inbar.org.il/
"ליונתן חבר ושמו אפי, שגר בתוך הגוף שלו. רוב הזמן הם מסתדרים נהדר אבל כשאפי מחליט להשתולל…יונתן מרגיש לא טוב. מה עושים עם חבר שובב כזה?!"
"חבר ושמו אפי" יוזמת עמותת עינבר וחברת נוברטיס, נכתב עבור אלפי הילדים בישראל המתמודדים על מחלת ה FMF – קדחת ים תיכונית, מחלה חשוכת מרפא, גנטית משפחתית. הספר, שנכתב ע"י עדי זליכוב ומאוייר ע"י תמר מושקוביץ, נועד לסייע לילדים המתמודדים עם המחלה הכרונית המאופיינת בטיפולים ואשפוזים חוזרים ונשנים, חסר נוחות, כאבי שרירים דלקות ובעיות מעי הפוגעים ביכולת התפקוד, היעדרות תכופה ממסגרות חברתיות ולימודיות – היוצרות תחושת מצוקה ובידוד אצל הילדים.
באמצעות אפי – הוא המחלה בצורת חבר דמיוני, לומד יונתן בן השש וחצי לחבור למחלתו במקום להיאבק בה. לומר לנהלה ו"לשלוט" בה באמצעות שיתוף פעולה עם הטיפול המוצע, "קבלת" התסמינים והכלה של אותם מצבים לא נעימים כאירוע זמני וחולף.
צילום: יח"צ
"האנשת" המחלה לכדי דמות דמיונית וקיום דיאלוג עימה, מהווה טכניקה יעילה היכולה להיות כלי טיפולי המסייע לכל ילד וילדה המתמודדים הם מחלה כרונית או קשה.
בנוסף, מציע הספר הסבר לשאלות נפוצות עמם מתמודדים הילדים – מה היא משמעות מחלה כרונית, חשוכת מרפא? מדוע חשוב לבצע את הוראות הרופא? האם כדאי לשתף את בחברים בהתמודדות עם המחלה? מה עושים כשחווים מצוקה רגשית?
